21-12-2017

Skræddersyede teknologiske løsninger hjælper patienter, der på grund af sygdom ikke kan tale og bruge deres kropssprog. Med en individuel tilpasset teknologi kan de via små bevægelser med for eksempel fingre eller hoved kommunikere skriftligt.

Patienter, der er indlagt på Regionshospitalet Hammel Neurocenter med svær Guillain Barré-syndrom, kan miste deres evne til at tale på grund af deres sygdom. Tidligt i forløbet vil nogle have behov for at være i respirator, og nogle får for en periode også en tube i halsen med en ballon, som gør, at det ikke er muligt at tale. Tuben i halsen er dog nødvendig for at hindre, at patienten fejlsynker.

Patienter med Guillain Barré-syndrom kan være massivt udfordret kropsligt, men de er velfungerende kognitivt. Derfor har de brug for hjælpemidler til at kommunikere på en anden måde end med deres tale.

Rent menneskeligt kan det være svært at være patient og miste evnen til at tale i forbindelse med et sygdomsforløb. Hammel Neurocenter har derfor et team af logopæder, som i samarbejde med et tværfagligt team skal hjælpe patienterne med at finde en vej, så de kan kommunikere med deres omgivelser.

De arbejder blandt andet med at finde teknologiske hjælpemidler til patienter uden talesprog, så de kan kommunikere skriftligt eller via billedstøtte. Det kan være en stor hjælp for både patienter, pårørende og personale at finde en måde, så patienten kan kommunikere mere end simple ting som ja og nej.

Patienterne bliver motiveret af at bruge teknologien 

- Vi oplever ofte, at patienterne får blod på tanden, når de får mulighed for at bruge en teknologisk løsning, der er udviklet præcist til det stadium, hvor de er i deres sygdomsforløb. De bliver motiveret, og det er netop motivationen fra patienten, der skal drive det, hvis det skal lykkes for dem at lære at kommunikere via vores individuelt tilpassede teknologier, siger Niels Estrup Andersen, der er civilingeniør og arbejder med at udvikle de skræddersyede teknologiske løsninger til patienterne på Hammel Neurocenter.

- Det handler om at udnytte den eksisterende teknologi og koble en kommunikations-pc sammen med forskellige former for kontakter og hjælpemidler. Og for patienterne betyder det, at de kan blive selvkørerende i forhold til kommunikationen med deres omverden, fortsætter Niels Estrup Andersen.

Logopæderne fra Hammel Neurocenter har en tæt og løbende dialog med centrets civilingeniør, Niels Estrup Andersen. Sammen finder de frem til en skræddersyet teknologisk løsning til patienten, der kan hjælpe vedkommende lige præcis der, hvor personen er i sygdomsforløbet. Undervejs inddrager de terapeuter og andre faggrupper, når det er relevant, og det bliver på den måde en fælles tværfaglig opgave at finde frem til den rette løsning for den enkelte patient.

De teknologiske løsninger giver patienterne en stemme

- Vores Guillain Barré-patienter er velfungerende kognitivt, mens de kropsligt kan være massivt udfordret. Vores erfaring viser, at det gør en verden til forskel, at disse patienter får en stemme i deres sygdomsforløb og genoptræning, fortæller logopæderne Maria Elm Christensen og Lisa-Marie Bichlmeier fra Hammel Neurocenter.

Når patienterne med Guillain Barré-syndrom får en skræddersyet teknologisk løsning, kan de mere selvstændigt stille spørgsmål og give udtryk for deres behov til både pårørende og personale.

- Det er fantastisk, når vi igennem arbejdet i vores tværfaglige team kan give patienterne en stemme – ikke nødvendigvis i bogstavlig forstand – men en stemme via hjælpemidler. Det er en menneskelig ret og helt centralt i det at være menneske, at man kan blive inddraget i sit eget sygdomsforløb, fortsætter de to logopæder.

Teknologien bliver løbende tilpasset

Hvis en patient med Guillain Barré-syndrom ikke kan bevæge kroppen, men for eksempel kan bruge en finger en lille bitte smule, så vil patienten for eksempel kunne få en fleks-arm med en speciel fintfølende muskelmus. Med små berøringer med en finger vil vedkommende kunne bruge et specielt system på en computer til at kommunikere med omgivelserne. Systemet kommer med ordforslag, som gør det hurtigere for patienten at formulere sig. Det er også muligt at koble mail- og sms-løsninger op på systemet, så patienten via en finger kan skrive og sende en skriftlig besked.

Hvis Guillain Barré-patienten kan bevæge hovedet en smule er det muligt at få en speciel hovedstyret mus, hvor vedkommende via en refleksbrik på næsen eller panden kan skrive på computeren. Helt konkret betyder det, at patienterne for eksempel får mulighed for at bruge internettet. Her kan de eksempelvis selv skrive og sende mails eller finde deres yndlings tv-serie, selvom de kropsligt ikke kan meget mere end at bevæge hovedet eller en enkelt finger en smule. Der er også mulighed for at kode computeren, så den kan virke som fjernbetjening til fjernsynet. Herved kan patienterne bruge fjernsynet via den samme teknologiske løsning.

De skræddersyede teknologiske løsninger er en del af logopædernes "værktøjskasse" med hjælpemidler, som de har mulighed for at bruge til patienterne på Hammel Neurocenter, hvis de vurderer, at det er relevant for den enkelte. Teknologierne bliver løbende tilpasset i takt med, at patienterne kommer et skridt videre i deres sygdomsforløb og genoptræning.