Mange forskellige eksperter står klar til at hjælpe patienter med kræft i hjernen. Forløbskoordinator Anni Marie Lausen har til opgave at bygge bro mellem eksperterne og de patienter, der er tilknyttet Neurologisk Ambulatorium på Regionshospitalet Viborg.

15-04-2015

Anni Marie Lausen

Anni Marie Lausen. Foto: Agata Lenczewska-Madsen

 

Anni Marie Lausen er sygeplejerske af uddannelse. Hun arbejder i Neurologisk Ambulatorium, hvor hun kommer i kontakt med mange patienter med sygdomme i hjernen og nervesystemet. Patienter med hjernekræft har hun et særligt ansvar for som forløbskoordinator.

- Her er virkelig en mission at udføre. Forløbet er komplekst og præget af svære overgange mellem forskellige hospitaler, hospitalsafdelinger og sektorer. Patienterne er hårdt ramt allerede fra start, og deres situation og behov ændrer sig løbende. Som forløbskoordinator tilbyder jeg en enstrenget kontaktmulighed gennem det samlede forløb fra udredningsstart til livets afslutning. Vi udskriver ingen patienter med hjernekræft fra Neurologisk Ambulatorium, men følger dem livslangt blandt andet med mulighed for åben telefonkontakt, forklarer Anni Marie Lausen.

Helt generelt er kvaliteten i kræftbehandlingen udviklet meget de seneste år. Eksempelvis har kræftpakker med standardiserede forløb betydet meget for patienternes chancer for at leve længere med hjernekræft. I begyndelsen handlede kræftpakkerne især om hurtig udredning og behandling, men inden for hjernekræft har sundhedsvæsenet erkendt, at indsatsen og omsorgen ikke stopper dér. Der er stort behov for opfølgning, for hjernekræft rammer patienten både fysisk, psykisk og kognitivt, og tilstanden udvikler sig individuelt i hele efterforløbet.

Binder et fragmenteret forløb sammen
Anni Marie Lausen har mange års erfaring i at arbejde med hjernekræft-patienter og deres pårørende. Som forløbskoordinator sikrer hun, at patienterne får tilbud om udredning i et pakkeforløb uden unødig ventetid - og for smidige, sammenhængende overgange mellem de involverede behandlingsafdelinger og hospitaler.
I opfølgningsforløbet koordinerer hun blandt andet overvågningen af tilbagefald og holder øje med ændringer i patientens behandlingsbehov. Det kan eksempelvis være identifikation og behandling af senfølger, psykosocial støtte til både patient og pårørende, støtte til egenomsorg, løbende vurdering af behov for rehabilitering eller introduktion til patientforeninger, hjemmeplejen og palliativt team.

Alle patienter med hjernekræft får tilbud om åben indlæggelse i Neurologisk Afsnit N09 ved neurologiske behov. Åben indlæggelse betyder, at patienten kan indlægges direkte uden om lægevagt.

Faktisk er der rigtig mange gode tilbud og muligheder, som hver især og tilsammen kan bidrage til at sikre patienten et værdigt forløb. Men det er svært - for ikke at sige umuligt - for patienten og de pårørende at skaffe sig det nødvendige overblik. Hjernekræft følges ofte af komplekse symptomer, som påvirker patientens evne til at forstå sin egen helbredssituation og evne til at træffe beslutninger. Tilstanden komplicerer ofte de sociale relationer mellem patienten og de pårørende. At forsøge at tage ansvar for sin egen eller sin pårørendes situation kan forekomme illusorisk uden en guide.

- Her kommer forløbskoordinatoren ind. Patienten og de pårørende kender mig - og jeg følger patientens situation. Parallelt med behandlingen i Neurokirurgisk eller Onkologisk Afdeling er patienten tilknyttet Neurologisk Ambulatorium og får på den måde relevant hjælp uden ventetid. Det handler rigtig meget om at sikre livskvaliteten i den tid, patienten har tilbage, siger Anni Marie Lausen.

Et team af eksperter tager fælles ansvar
Anni Marie Lausen er klar ved telefonen alle hverdage mellem klokken 8.15 og 9.30. Både patienterne og deres pårørende kan ringe og få råd, støtte og vejledning.
Som forløbskoordinator står hun ikke alene. Neurologisk Afdeling oprettede for et år siden en tumorklinik med speciallæge Berit Sørensen som det faste lægelige element. Hos hende kan Anni Marie Lausen altid tilbyde patienterne at komme til undersøgelse, samtale og behandling, og begge holder de tæt kontakt med patienterne under en eventuel indlæggelse.
Arbejdet i et tværfagligt team er med til at sikre individuelle forløb med kvalitet.

Tumorklinikken har et tæt, formaliseret samarbejde med Neurokirurgisk Afdeling, Onkologisk Afdeling, Neuroradiologisk Afdeling i Aarhus og Billeddiagnostisk Afdeling i Viborg. Parterne holder ugentlige tværfaglige videokonferencer om både nydiagnosticerede patienter og patienter i opfølgningsforløb. På konferencen bidrager alle med deres ekspertise, og alle aspekter af patientens situation bliver vurderet ud fra et sammenhængende hele.

Forløb på patientens præmisser
For Anni Marie Lausen er begreber som ”kontinuitet”, ”kvalitet” og ”sammenhængende behandlingsforløb på patientens præmisser” ikke tomme floskler, men ledestjerner i det daglige arbejde. Ledestjerner, som det også giver stor personlig mening at følge.

- Patienterne og deres pårørende er dybt afhængige af, at hospitalsvæsenet fungerer bag kulissen for dem. Jeg synes, vi er kommet langt på hjernekræft-området, hvor standardiseret opfølgning i vid udstrækning er afløst af skræddersyede, individuelle løsninger baseret på patientens og de pårørendes ønsker, behov og ressourcer. Vi skal aldrig glemme, at patienter med hjernekræft er truet på livet, og at det bedste, vi kan gøre, er at hjælpe dem til ro og afklaring, siger Anni Marie Lausen.

Livet leves bedst derhjemme. Det er Anni Marie Lausen og Berit Sørensen enige om. Og de er sikre på, at det gode arbejde og samspil i behandler-kulissen gør, at patienterne kan klare sig længere derhjemme og med færre indlæggelser.

- Faktisk er vi begyndt at stille spørgsmålet: Er der noget i vejen for, at denne patient kan tage hjem i dag? Og hvis der er - så må vi jo sammen finde ud af at rydde forhindringerne af vejen, siger Berit Sørensen.

Mød Anni Marie Lausen på Forskningens Døgn
De fire hospitaler i Hospitalsenhed Midt holder åbent hus på Forskningens Døgn 23. april klokken 16-19.
På Regionshospitalet Viborg kan du møde Anni Marie Lausen. På en stand i forhallen fortæller hun og svarer på spørgsmål om funktionen som forløbskoordinator for patienter med kræft i hjernen.