Det almindeligste symptom ved colitis ulcerosa er blodig diarré, men du kan også opleve at:

• Blive utilpas
• Få nedsat appetit
• Bløde fra tarmen mellem afføringer
• Tabe næringsstoffer generelt
• Få blodmangel som følge af svær, aktiv sygdom

Omkring halvdelen af patienterne med colitis ulcerosa oplever at have lette gener. Andre kan få feber, blodig diarré, kvalme og sjældent egentlige smerter i maven.

Du kan også oplever symptomer uden for din tyktarm:

• Betændelse i led
• Øjenbetændelse (regnbuehindebetændelse)
• Sygdom i leverens galdeveje
• Knogleskørhed
• Udslæt på huden
• Nedsat mængde røde blodceller
• Nyresten

Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor problemerne opstår udenfor tyktarmen. Generne dog er normalt milde og forsvinder ofte, når colitis ulcerosa behandles.

De kroniske inflammatoriske tarmsygdomme forekommer primært i den vestlige verden og mest udtalt i de nordligt liggende lande. Det betyder, at der formentlig er faktorer i vores måde at leve på, der er med til at udvikle sygdommen.

I dag ved vi, at der er over 100 genvarianter, som øger risikoen for at få colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Samlet set mener forskerne derfor i dag, at colitis ulcerosa skyldes ændringer i betændelsesreaktionerne – det vil sige immunforsvaret – som er udløst af en kombination af miljøfaktorer og arvelige faktorer.

Psykisk stress og andre sygdomme er ikke årsag til colitis ulcerosa, men kan ofte påvirke forløbet, fx at symptomerne bliver værre.

Hvis du er overfølsom overfor madvarer, har det ikke nogen årsagssammenhæng, men det kan påvirke dit sygdomsforløb.

Perioderne kan forlænges med den rette medicin.

Nogle få personer har dog mere eller mindre hele tiden generende symptomer, som ikke lindres af medicin. Her er en operation ofte den bedste løsning.

Blandt et fåtal kan der også opstå en akut og alvorlig tilstand, hvor hele tyktarmen er betændt. Tilstanden kræver intensiv behandling med medicin og i nogle tilfælde også en akut operation.

Følger din sygdom et mønster, som du kender, må du meget gerne selv starte den behandling, der er skitseret nedenfor.

Hvis du på trods af behandlingen oplever, at dine symptomer bliver værre, skal du kontakte os.

Du skal også kontakte os, hvis du forsat observerer blod i afførringen 14 dage efter, du har opstartet eller intensiveret behandlingen, eller hvis du ikke oplever nogen fremgang i symptomerne efter 14 dage. Anden medicinsk behandling kan i så tilfælde være nødvendig og effektiv.

Der findes flere forskellige former for medicinsk behandling. Formålet med den medicinske behandling er at dæmpe sygdomsaktiviteten og forebygge, at betændelsen ikke kommer igen.

Hos de fleste patienter sikrer behandlingen lange perioder uden tegn på sygdom. Hos en mindre del af patienter med kronisk tarmbetændelse er det nødvendigt at blive opereret.

Behandlingen er individuel og afhængig af sygdommens placering og karaktér.

Der findes mange forskellige præparater, der indeholder 5-ASA, fx Asacol, Pentasa og Mezavant.

De kan alle 3 fås i tabletform, mens Asacol og Pentasa også fås som klysma (indhældninger gennem endetarmen) eller som stikpiller. Derudover findes der også 5-ASA som skum (Salofalk).

Vær opmærksom på, at der kan ovære andre navne på præparater men med samme 5-ASA-indhold.

De forskellige måder at give medicinen på gør, at man så vidt muligt kan behandle netop den del af tarmen, som er syg. De forskellige måder at tage 5-ASA på (stikpiller, klysma og tabletter) kan ofte med fordel kombineres. Det kan gøres uden, at der er risiko for, at man får for meget medicin.

Ganske få patienter tåler ikke 5-ASA præparater.

Den alvorligste form for overfølsomhed viser sig oftest inden for den første uge af tabletbehandlingen med feber, almen sygdomsfølelse og nogle gange brystsmerter. Hvis du oplever det, skal du stoppe med behandlingen og overgå til anden behandling med det samme.

Du kan også opleve gener ved lokalbehandlingen i form af svie ved endetarmen. Hvis du oplever det, kan du i stedet i op til 4-6 uger få binyrebarkhormon som stikpiller, skum eller indhældninger.

Hvis din sygdom kun er udbredt til de nederste 20 cm eller mindre af endetarmen, kan du nøjes med at bruge stikpiller 1-2 gange dagligt både til at behandle akut sygdom, men også som forebyggende behandling for at forhindre et tilbagefald af sygdommen.

Hvis du oplever blod i afføringen, skal du enten starte behandling med stikpiller 1-2 gange dagligt, hvis du har holdt pause, eller øge dosis til 2 stikpiller dagligt, hvis du i forvejen tager 1 stikpille.

Når du øger dosis, er det meget vigtigt, at du forsætter behandlingen med den øgede dosis i mindst 1 uge efter, at du sidst har set blod i afføringen og meget gerne i 4 uger efter, da det mindsker risikoen for tilbagefald.

For en del patienter med colitis ulcerosa tager det længere tid end 4 uger, før man er symptomfri. Det meget vigtigt at fortsætte behandlingen.

Behandlingen kan uden problemer tages i årevis, hvis det er nødvendigt. Hos mange patienter er det nødvendigt at supplere med lokalbehandling med piller for at få ro i tarmbetændelsen.

Hvis sygdommen strækker sig lidt højere op i tarmen, kan du med fordel bruge skum, da virkningen af skum rækker lidt længere op i tarmen end stikpiller. 

Til nogle patienter kræves der supplerende tabletbehandling for at få ro i sygdommen.

Her kan stikpiller og skum ikke nå tilstrækkeligt højt op i tarmen, og du skal derfor supplere med klysma (indhældninger), som altid tages om aftenen.

Typisk tager du 1 stikpille eller skum om morgenen og indhældning om aftenen.

Du skal fortsætte behandlingen i mindst 4 uger og have været symptomfri i mindst 1 uge, før du kan overveje at nedtrappe eller stoppe behandlingen.

Nogle har besvær med at holde på indhældningerne i de 3-4 timer, som vi anbefaler. Det er vigtigt, at du giver lægen besked, hvis du ikke kan holde på indhældningerne. Så kan vi i stedet kan supplere behandlingen med tabletter.

Her skal du altid have tabletbehandling, men lokalbehandling med stikpiller og/eller klysma kan stadig virke. egge behandlinger kan bruges samtidig.

Tabletdosis kan variere fra 2.400 til 4.800 milligram (mg) pr. døgn. 4.800 mg er maksimal dosis uanset navnet på præparatet.

Hvis du får en forebyggende behandling med for eksempel 2.400 mg, kan dosis øges til det dobbelte ved tegn på tilbagefald af sygdommen og suppleres med stikpiller og indhældninger afhængig af din erfaring fra tidligere tilbagefald.

Man bibeholder ofte den dosis af tabletter, som har bragt sygdommen i ro i adskillige måneder for at forhindre et tilbagefald.

Der er ingen undersøgelser, der viser, at bestemte diæter bedrer sygdommen. Tværtimod er det vigtigt, at du spiser varieret og sundt, og følger de almindelige kostråd. På den måde bliver du ikke dårligt ernæret, hvilket er vigtigt for et normalt fungerende immunforsvar.

Det kan være overvældende at få konstateret en tarmsygdom. Løbende vil der melde sig spørgsmål, som du kan have brug for at tale med nogle om. Nogle vil have behov for at søge en masse viden fra start, mens andre først vil kunne overskue det senere.

Colitis-Crohn Foreningen kan være hjælpe med støtte og vejledning. Foreningen er en privat patientorganisation og har tilknyttet rådgivere, som er personer, der selv har en kronisk tarmsygdom, eller som er pårørende til en, der er tarmsyg. Foreningen har også tilknytet socialrådgivere.

Når du har fået konstateret en kronisk tarmsygdom, er det Klinik for Mave- og Infektionssygdomme, der er ansvarlig for din behandling.

Hvis du har særlige behov, får du en behandlingsansvarlig speciallæge, som følger dit forløb.

Samtale til dig, der er nydiagnosticeret med kronisk tarmsygdom

Sygeplejersken tilbyder dig en samtale nogle uger efter, du har fået konstateret din tarmsygdom. Ved samtalen er der mulighed for at få svar på det, der fylder mest for dig.

Hvis du får brug for hjælp eller vejledning, kan du på hverdage ringe til klinikken, hvor sekretæren kan sætte dig i kontakt med en sygeplejerske.

Patientuddannelse i at leve med kronisk tarmsygdom

Vi tilbyder patientuddannelse, hvor sygeplejersker fra klinikken underviser. Formålet er, at du får større kendskab til din sygdom, og du er velkommen til at tage en pårørende med.