Arvelig ophobning af jern i kroppen

Hvis jernoverskuddet ikke bliver fjernet, kan du få varige skader i form af: 

• Skrumpelever
• Misfarvning af huden
• Sukkersyge
• Alvorlig hjertesygdom
• Gigt

En del mennesker bliver behandlet for disse symptomer og følgesygdomme, uden at være klar over, at der er tale om netop denne sygdom. Desværre tror mange, at arvelig ophobning af jern er en sjælden sygdom, selvom det er en af de mest almindelige arvelige sygdomme i Danmark.

Det er ikke muligt at hindre eller behandle sygdommen med jernfattig kost.

Du skal spise normalt og varieret, og bør begrænse dit indtag af fødevarer med specielt højt jernindhold, fx stegt lever og leverpostej. 

Madvarer, som er rige på vitamin C, bør du indtage udenom måltiderne, da vitamin C øger optagelse af jern i kosten.

Du skal undgå enhver form for jerntilskud og tage vitamineraltabletter uden jern.

Vi anbefaler, at du gør din egen læge opmærksom på indholdet af denne vejledning, så han eller hun ved, hvad du er informeret om.

Hvis du får konstateret 2 arveanlæg, bør kontrol og undersøgelse finde sted på en specialafdeling. Hvis du får konstateret 1 arveanlæg, bliver du som regel ved med at være rask, og her kan din kontrol foregå hos din egen læge.

Du bør undersøges for kroppes jernindhold ved hjælp af følgende blodprøver:

• P-jern
• P-ferritin
• P-tranferrin ved diagnosetidspunktet samt igen efter 5 år 

Det vigtigste parameter er jernomsætningen, der beregnes som P-jern/P-ferritin. Den bør være mindre end 0,45.

Hvis prøverne ikke tyder på en fremadskridende ophobning af jern over de 5 år, behøver du ikke yderligere opfølgning senere i livet.

Det er vigtigt, at arvelig ophobning af jern i blodet bliver påvist og behandlet så tidligt så muligt, inden der opstår varige organskader. Sygdommen kan heldigvis behandles på en enkel og ret effektiv måde.

Hos patienter, som allerede har udviklet arvelig ophobning af jern i kroppen, nedbringes dette ved ugentlige tapninger af blod, indtil jernindholdet i kroppen er normaliseret.

Herefter foretages blodtapninger med længere mellemrum (2-3 måneder) for at holde jernmængden i kroppen stabil. Denne vedligeholdelsesbehandling er livslang.

Den forebyggende kontrol består af overvågning af kroppens jernindhold ved hjælp af blodprøver.

Der er kun foretaget få studier om kostens betydning for jernindholdet i blodet. Den vigtigste behandling er derfor at holde jernindholdet nede ved hjælp af tapninger.