Praktisk information til pårørende og patienter om NISA-forløb

Det er vores mål at hjælpe din pårørende til at kunne trække vejret uden respirator eller andre hjælpemidler. Samtidig arbejder vi tværfagligt med tidlig højt specialiseret neurorehabilitering.

Når man er NISA-patient, er man:

• Hjerneskadet, men vi forventer at følgerne af hjerneskaden bliver bedre med den rette træning. Træningen kaldes tidlig højt specialiseret neurorehabilitering.
• Henvist til Hammel Neurocenter.
• Ikke i stand til at trække vejret selv eller måske meget syg. Din pårørende har derfor behov for intensiv overvågning, pleje og behandling. Det foregår hos Intensiv/NISA på Regionshospitalet Silkeborg.

Vi hjælper din pårørende til i videst muligt omfang at genvinde sine tidligere funktioner i forhold til hukommelse, adfærd, intellekt, følelsesliv og fysisk formåen.

Så længe der er behov for hjælp til at trække vejret, måske ved hjælp af respirator eller andre hjælpemidler, er det nødvendigt at starte rehabilitering af hjernens funktioner (tidlig højt specialiseret neurorehabilitering) på NISA under særlig overvågning.

Det kan også være, at din pårørende har brug for særlig observation på grund af andre sygdomme.

Når din pårørende kan klare vejrtrækningen selv, fortsætter rehabiliteringen hos Regionshospitalet Hammel Neurocenter.

Det tværfaglige team omkring din pårørende er intensive sygeplejersker, læger, fysioterapeuter og ergoterapeuter, sekretærer og serviceassistenter.

Det tværfaglige team arbejder tæt sammen med neurologer og andre fagpersoner fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter.

Der er en sygeplejerske hos din pårørende hele tiden. Spørg endelig, hvis der er noget du ikke forstår, eller hvis du er i tvivl om noget.

Kort efter din ankomst til NISA aftales et pårørendemøde mellem dig, eventuelt din pårørende og det tværfaglige team, der passer din pårørende.

Vi vil gerne have dig til at fortælle om din pårørende. Måske er der noget særligt, vi skal vide om det liv, der var før sygdommen.

Du får også lejlighed til at stille spørgsmål. Skriv gerne spørgsmålene ned før vi mødes.

Tidspunktet for samtalen aftaler vi med dig, og du får en skriftlig invitation.

Vi fortæller, hvordan vi oplever din pårørende lige nu, og lidt om hvad planen for den kommende tid er.

På Intensiv/NISA begynder vi tidlig højt specialiseret neurorehabilitering. Det betyder, at alle handlinger, for eksempel også den daglige hygiejne, skal ses som træning.

Mad er også en del af træningen. Det er vigtigt, at mad og træning passer sammen, og vi laver en plan for det.

Måske har din pårørende brug for en ernæringssonde for at få den mad, der er behov for. Senere vil din pårørende måske skulle begynde spisetræning.

Der er behov for mange hvil i løbet af dagen. Når man har en hjerneskade, bliver man hurtigt træt. Tal med sygeplejersken om behov for hvil hos netop din pårørende.

Fysioterapeuter og ergoterapeuter er ansat både på Intensiv/NISA på Regionshospitalet Silkeborg og på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.

Fysio- og ergoterapeuterne er i afdelingen dagligt mellem kl. 8.00-15.00. Den træning, der skal foregå hos din pårørende, planlægges dagligt i fællesskab mellem terapeuter, sygeplejersker og læger.

Hvis du har lyst til og mulighed for at overvære træningen, kan du lave en aftale med personalet.

Din pårørende har brug for hvile før og efter træning. Det er derfor vigtigt, at der er ro på stuen. Vi henstiller til korte besøg, men tal med personalet om, hvordan du skal forholde dig til netop din pårørende.

Selv efter en alvorlig hjerneskade kan mennesket genvinde mange af sine tidligere funktioner. Hjernen har en vis evne til at komme sig selv efter en svær skade.

De nyeste forskningsresultater tyder på, at de overlevende hjerneceller kan danne nye forbindelser til hinanden, og at blodforsyningen og stofskiftet i de bevarede områder af hjernen til en vis grad normaliseres.

Ved hjælp af neurorehabilitering er det muligt at genoptræne mange af patientens fysiske og mentale funktioner. Denne højtspecialiserede træning skal starte så tidligt som muligt.

Vi træner delfunktioner, fx at kunne bøje og strække en arm. Din pårørende træner også mere generelt med den nødvendige støtte ved at udføre almindelige dagligdags opgaver, fx at børste tænder.

I de fleste tilfælde sker der heldigvis en markant bedring. I nogle tilfælde er skaderne på hjernen desværre så udbredte, at patienten ikke bliver bedre. 

Neurorehabilitering er en langsom proces, som strækker sig over flere år. Sommetider er det svært at se effekten af genoptræningen, når man er midt i processen.

Under opholdet på Regionshospitalet Hammel Neurocenter tegner der sig måske et billede af, hvordan livet med hjerneskaden kan blive.

De mest synlige følger efter en hjerneskade er de fysiske, fx lammelser. Lammelserne kan ramme forskellige dele af kroppen alt efter skadens placering og omfang.

Ofte ses lammelser af ansigt, øjne, arme og ben. Lammelserne kan medføre mange forskellige fysiske symptomer, fx manglende kontrol over hovedet, besvær med at tale og vanskeligheder med at synke.

Man kan også se balanceforstyrrelser, besvær med at styre arme og ben, stivhed i musklerne (spasticitet) og epilepsi (kramper) efter en alvorlig hjerneskade.

Talecentret kan være ramt, så det er svært at finde ordene, at forstå, tale og regne.

Mange patienter bliver mere følsomme og kommer måske nemmere til at græde.

Alle ens fysiske funktioner kan være ramt og dermed ændret i forhold til det normale. Det gælder også spisning, vandladning og afføring.

Det er ikke muligt at forudsige det endelige resultat af forløbet. Det er meget individuelt, hvordan livet efter en hjerneskade bliver, og hvilke muligheder din pårørende har.

Når pårørende beskriver følelserne fra det forfærdelige øjeblik, da de fik besked om ulykken eller sygdommen, fortæller de blandt andet om angst, vrede og en fornemmelse af uvirkelighed – en følelse af "det kan da ikke være rigtigt".

Der er lange svære timer eller dage, hvor det er uvist, om deres kære vil overleve. Håb forvandles til håbløshed for igen at blive til håb. Derefter kommer angsten for, om den kære vil vågne op igen og for, om han eller hun vil kunne genkende sine nærmeste.

At stå i denne svære situation kan betyde, at du som pårørende, følelsesmæssigt og intellektuelt ikke fungerer eller reagerer, som du plejer.

Når en familie er i krise, kan der opstå så store problemer, at familien ikke kan tale sammen indbyrdes. Familiemedlemmerne kan have meget forskellige opfattelser af for eksempel behandlingen.

Brug personalet på afdelingen til at tale med. De kan fortælle dig/jer, hvor du/I kan få hjælp.

Alt, der foregår omkring patienten, er træning – at få en børste i håret, blive flyttet fra stol til seng, blive vasket, ændre stilling i sengen, at sidde i en stol osv. Træningen består herudover i individuel målrettet fysioterapi, ergoterapi og sygepleje.

I den tidlige fase efter en hjerneskade er det ofte de velkendte ting og situationer, man bruger i træningen. Det kan være måden at ligge på i sengen, rækken af handlinger der foregår under personlig pleje, brug af egne toiletsager og det at have kendte ting omkring sig.

Hos mennesker med hjerneskade har hjernen brug for både ro og stimulation. Derfor er det vigtigt at finde et passende niveau for stimulation fra omgivelserne, uden patienten bliver stresset og forvirret.

En rolig fremgangsmåde giver det bedste grundlag for at lære at handle så hensigtsmæssigt som muligt i hverdagen.

Efter en hjerneskade kan hjernen have svært ved at mestre de samme krav som tidligere. Det kan være, når vi skal træffe et valg eller tage stilling til noget. Selv en banal hverdagsaktivitet som at komme i bad og få tøjet på i den rigtige rækkefølge, kan føles svært og stressende.

Din pårørende kan blive forvirret, snakkende, konfus, sige fra eller spænde i kroppen.

Er den syge ukontaktbar, kan for høj belastning blandt andet ses ved øget svedtendens, spændinger i kroppen samt højt blodtryk og puls.

En vigtig del af træningen er at guide patienten. At guide er at føre og bevæge patientens krop og hænder, uden samtidig at snakke. På den måde stimuleres sanseorganerne og opmærksomheden, og koncentration og evnen til at planlægge øges.

I takt med at hjernens kapacitet genvindes, trænes sanserne til at arbejde sammen. På den måde stilles der krav til hjernen om at bearbejde sanseindtrykkene og få idéer til selv at løse opgaverne i hverdagen.

Guidning bruges også til at fremme de normale bevægemønstre og mindske muskelspænding.

Lammelser betyder, at bevægeligheden i kroppen er indskrænket eller helt mangler.

I træningen forsøger vi altid at fremme de normale bevægemønstre og påvirke muskelspændingen i gunstig retning. Det gælder også, når patienten ligger og hviler og skal ændre stilling.

Varierende hvilestillinger er en væsentlig del af behandlingen og din pårørende får en kropslig erfaring med stillingen.

Det kan være svært for patienten at mærke sin krop og fornemme om­givelserne. Derfor ligger patienterne ofte op ad væggen for på denne måde at erkende afgrænsningen af sin krop og dermed styrke kropsbevidstheden.

Hvis patienten har nedsat kropsbevidsthed, kan det vise sig ved muskelspænding, åndenød, svedudbrud, uro og stigende blodtryk og puls.

Efter en hjerneskade er synkefunktionen ofte påvirket. Der er derfor øget risiko for at få noget galt i halsen, og dermed øget risiko for at få en lungebetændelse.

Patienterne må ikke få noget at spise og drikke, før synkefunktionen er undersøgt ved hjælp af en kikkertundersøgelse af halsen – en FEES-undersøgelse.

Synkefunktionen trænes ved hjælp af mundstimulation og luftterapi.

For at sikre, at patienterne får den korrekte ernæring, er det næsten altid nødvendigt at give flydende mad gennem en sonde. Sonden lægges i første omgang gennem næsen og ned i maven.

Hvis det bliver nødvendigt med sondemad over længere tid, lægges sonden direkte ind i mavesækken gennem maveskindet. Det kaldes en PEG-sonde.

Anlæggelse af en PEG-sonde er et lille operativt indgreb under fuld bedøvelse. Det fremmer genoptræningen af blandt andet synkefunktionen, og det nedsætter risikoen for lungebetændelser, når sonden fjernes fra halsen og lægges direkte ind i maven.

Der vil i enkelte tilfælde være mulighed for at overnatte på hospitalet. Vi kan finde et pårørendeværelse, som kan lejes.

Hvis du har behov for det, kan du henvende dig til den sygeplejerske, der er på stuen. Det er muligt at lave en aftale om overnatning for maksimalt 3 dage af gangen. Spørg personalet i afsnittet.

Der kan købes mad og drikke med videre i kiosken i forhallen, og du er velkommen til at benytte kantinen, som er åben på hverdage. Spørg personalet om åbningstider.

Har du spørgsmål til det, der sker omkring din pårørende, er du altid velkommen til at spørge plejepersonalet.

Det er også muligt at tale med en læge, eller vi kan arrangere en samtale mellem pårørende, sygeplejersker, læge, fysioterapeut og ergoterapeut.

Har du brug for at tale med en anden end en fra din familie eller personalet på afdelingen, kan du tale med vores hospitalspræst, der gerne står til rådighed.

Tal med din egen læge, hvis du har brug for mere hjælp. Eventuelt en samtale med en psykolog.

Akutte sociale og økonomiske problemer kan opstå i tiden efter, at ens pårørende har pådraget sig en hjerneskade. Disse problemer skal løses hurtigst muligt, og her kan socialrådgiverne hos Regionshospitalet Hammel Neurocenter hjælpe.

De vil i samarbejde med dig og plejeteamet afklare, hvilke behov din pårørende har efter udskrivelsen. Det kan for eksempel dreje sig om hjælpemidler, erhvervssituation og boligforhold.

Det kan være svært at finde den information, som du søger på internettet. Kom gerne til personalet med spørgsmål.

Her er nogle links, der eventuelt kan hjælpe dig:

• Regionshospitalet Hammel Neurocenter: www.neurocenter.dk
• Hjerneskadeforeningen: www.hjerneskadet.dk
• Hjernesagen: www.hjernesagen.dk
• Center for Hjerneskade: cfh.ku.dk
• Socialstyrelsen – Hjerneskade: www.socialstyrelsen.dk/handicap/hjerneskade