Hypertrofisk kardiomyopati er helt overvejende familiært forekommende og dermed arvelig. Der findes dog enkeltstående sygdomstilfælde, hvor man ikke sikkert kan afgøre, om der er tale om arvelighed.
Hvis du får stillet diagnosen, vil lægen eller sygeplejersken optegne et
detaljeret stamtræ for at vurdere, om der skulle være andre i familien med hjertesygdom.
Sygdommen nedarves med dominant arvegang. Det betyder, at arvegangen er uafhængig af køn og som regel forekommer i hver generation. Sygdomsudtrykket er dog meget varierende og nogle genbærere er raske uden tegn på sygdom.
Patienter med hypertrofisk kardiomyopati har 50 procent risiko for at give genfejlen videre til deres børn, ligesom forældrene og søskende også har 50 procent risiko for at have genfejlen.
Det er muligt at undersøge arveanlægget for denne genfejl ved hjælp af molekylærgenetiske metoder. Med vores nuværende viden er det dog kun muligt at finde en sygdomsfremkaldende genfejl i cirka 50 procent af familierne.
Finder man en genfejl, får det sædvanligvis ingen betydning for den sygdomsramte. Derimod vil det være vigtigt at kunne tilbyde familiemedlemmer, som er i risiko for at have arvet sygdommen, undersøgelse for den samme genfejl for at fastslå, om de er i risiko for at udvikle sygdommen.
Det er vigtigt at fastslå, at man ikke betragtes som syg, hvis man har fået påvist en genfejl, og at det ikke er alle, der har en genfejl, der bliver syge.
Det er naturligvis frivilligt, om man vil gentestes eller ej, og der bliver forud for en eventuel test givet grundig information om fordele og ulemper ved at blive undersøgt.