Information om Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)

ALS er en fremadskridende sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarv og hjerne, som ved viljens kraft styrer musklernes bevægelser.

Sygdommen udvikler sig meget forskelligt fra person til person, og det er derfor umuligt at forudsige det enkelte sygdomsforløb.

Sygdommen ændrer på afgørende vis livssituationen for personen med ALS og dennes familie.

Sygdommen kan medføre store følelsesmæssige belastninger, og det er naturligt at reagere med afmagt, håbløshed, angst, sorg eller vrede.

Selvom selve sygdommen ikke kan behandles, kan mange af følgerne afhjælpes. Derfor tilbydes du ambulant opfølgning i det tværfaglige ALS-team hver 3.-6. måned, hvor en neurolog og en sygeplejerske er dine faste kontaktpersoner. Dine pårørende selvfølgelig er meget velkomne til at deltage. Du indkaldes via digital post.

Der findes ingen medicinsk eller anden behandling, der kan stoppe sygdommens udvikling. Et godkendt præparat, Rilutek, har dog i videnskabelige undersøgelser vist sig at kunne forsinke sygdommen.

Fysio- og ergoterapi kan hjælpe med til, at du bedre kan udføre almindelige daglige aktiviteter i hverdagen. Studier viser, at træning bremser muskelsvækkelse, og har en positiv effekt på vejrtrækning og gangfunktion, så fald i funktionsevne forhales.

Alt efter dit aktuelle behov kan du henvises til teamets tværfaglige fagpersoner. Det tværfaglige ALS-team tager udgangspunkt i dine behov, og opfølgningen har til formål at sikre dig optimal symptomatisk behandling og kompetent faglig rådgivning til enhver tid i sygdomsforløbet.

ALS-teamet er tværfagligt og består af:

• Læge (Neurolog)
• Sygeplejersker
• Fysioterapeut
• Ergoterapeut
• Diætist
• Talepædagog
• Kommunikationsmedarbejdere fra kommunen
• Konsulent fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

Teamet samarbejder alt efter dit akutelle behov med din praktiserende læge, kommune, hjemmepleje osv.

Som ALS-patient tilbydes du åben indlæggelse i Neurologisk Afsnit. Det vil sige, at du, dine pårørende og eventuelt din hjemmesygeplejerske har mulighed for telefonisk kontakt til Neurologisk Afsnit, hvis der opstår pleje- og behandlingsproblemer i hjemmet.

Nogle problemer kan løses over telefonen uden behov for indlæggelse. 

Åben indlæggelse kan finde sted i hele døgnet. Kontakt os for mere information.

Du kan få mere information på hjemmesiden for Rehabiliteringscenter for Muskelsvind.