Sådan er du sikret

Tak fordi du deltager i forskningsprojektet "Forløb efter hjernerystelse" og eventuelle behandlingsprojekter knyttet hertil! Du bidrager med værdifulde oplysninger (data), som bliver benyttet til forskning til gavn for behandling af hjernerystelse i fremtiden.

Sådan er du sikret som deltager:

  • Oplysningerne bliver kun brugt til forskning. Hverken offentlige myndigheder eller private virksomheder kan få adgang til data
  • Alle oplysninger lagres under et anonymt nummer, så ingen uvedkommende kan få oplysninger om enkeltpersoner
  • Alle forskningsprojekter, som vil gøre brug af data, skal godkendes af Juridisk kontor i Region Midtjylland. Endvidere skal alle forskningsprojekter, der vil bruge data i forbindelse med behandlingsforsøg godkendes af Region Midtjyllands Videnskabsetiske komité, inden de gennemføres. På den måde bliver der taget stilling til etiske overvejelser, inden et projekt kan gennemføres.
  • Forskerne, som arbejder med undersøgelsen, har tavshedspligt, og resultaterne offentliggøres i anonymiseret form, hvor enkeltpersoner ikke kan genkendes

Hvilke oplysninger indhenter vi?

I "Forløb efter hjernerystelse" og eventuelle afledte behandlingsprojekter behandler vi mange forskellige personoplysninger. Både de oplysninger som du har givet os via spørgeskemaerne og oplysninger, som vi henter i de danske, landsdækkende registre.

Når vi henter data om dig fra andre registre, er det for at undgå, at spørgeskemaerne bliver endnu længere, end de er i forvejen.

Derfor henter vi oplysninger fra for eksempel:

  • CPR-registeret (vitalstatus, fx flytning til udlandet eller dødsfald)
  • Landspatientregisteret (sygdomsdiagnoser og hospitalsindlæggelser)
  • DREAM registeret (tilknytning til arbejdsmarkedet)
  • Sygesikringsregistret og Lægemiddelregistret (forbrug af sundhedsydelser)

Vi behandler selvfølgelig også de oplysninger, du selv har givet os gennem spørgeskemaerne.

Det er for eksempel oplysninger om:

  • Symptomer efter hjernerystelsen
  • Konkrete problemer i hverdagen, du kan opleve, efter du har slået hovedet
  • Dit generelle helbred og livskvalitet

Alt dette sker efter reglerne i Databeskyttelseslovens § 10.

Frivilligt at deltage

Når vi sender dig et spørgeskema, er det naturligvis frivilligt, om du ønsker at besvare vores spørgsmål.

Du kan også framelde dig hele undersøgelsen ved at skrive til hjernerystelse@midt.rm.dk

Tidsrum for opbevaring af data

Vi opbevarer data frem til 1. februar 2031.

Vores indsamling og opbevaring er reguleret i Databeskyttelsesforordningen, hvor det kræves, at den dataansvarlige (Region Midtjylland) fører en fortegnelse over vores aktiviteter, hvilket vi opfylder.