Patienter med karsygdom har en stemme på hospitalet: - Vi kan lære meget af dem
Karkirurgisk afdeling på Regionshospitalet Viborg har oprettet et patientpanel, som skal bidrage til endnu bedre patientforløb.
Oversygeplejerske Pia Tofte (t.v.) og forskningssygeplejerske Marie Dahl (t.h.) er allerede blevet inspireret af det nye karkirurgiske patientpanel. Foto: Agata Lenczewska-Madsen
24-06-2024
Karkirurgisk afdeling på Regionshospitalet Viborg har oprettet et patientpanel, som skal bidrage til endnu bedre patientforløb.
Hanne Cortsen, Per Andersen og Inger Nicolajsen har meldt sig til et nyt initiativ på Regionshospitalet Viborg.
Fælles for dem er, at de er ramt af åreforkalkning i benene – også kaldet vindueskiggersyndrom – og nu er de også blevet fælles om at være med i et patientpanel.
Patientpanelet er tiltænkt en central rolle i ambitionerne om at styrke indsatsen på Karkirurgi, som den første januar 2023 blev en selvstændig afdeling på Regionshospitalet Viborg.
- Det er vigtigt, at patienterne har en stemme på hospitalet. Når de har været indlagt hos os i karkirurgisk afdeling, så har de erfaringer, idéer og holdninger, som vi kan lære meget af, siger oversygeplejerske på karkirurgisk afdeling, Pia Tofte, og forsætter:
- Det er imponerende, hvad man kan få af udbytte, hvis man bruger tid på at lytte til patienterne, siger hun.
Deler erfaringer og meninger
Indtil videre er der i alt fire medlemmer af det karkirurgiske patientpanel, men der skal meget gerne flere med.
- Jeg havde på forhånd håbet, at vi ville være mange i panelet, så vi i høj grad kunne udveksle erfaringer med hinanden. Det er rart at snakke med andre, som har de samme problemer, siger 69-årige Hanne Cortsen fra Silkeborg.
Hun meldte sig desuden, fordi hun gerne ville vide noget mere om sin sygdom. Den påvirker især hendes evne til at gå.
- Jeg er ikke så udfarende, som jeg plejede at være. Det irriterer mig, siger Hanne Cortsen, som efter få hundrede meters gang begynder at få ondt i benene.
Per Andersen (t.v.), Hanne Cortsen og Inger Nicolajsen er alle med i patientpanelet. Foto: Christian Hald
Per Andersen fra Viborg håber også, at flere vil få lyst til at gøre dem selskab i patientpanelet.
- Når man lærer hinanden at kende, så bliver det nemmere at fortælle om, hvordan man har det. Her kan vi tale frit sammen, og her kan jeg læsse af. Når jeg er i byen, sidder jeg jo ikke og fortæller, hvis jeg har det dårligt, siger Per Andersen.
Per Andersen var aktiv og dyrkede sport, indtil han for tre-fire år siden fik et hjerteanfald og nu har vindueskiggersyndrom.
- Mit problem er, at blodomløbet i især mit venstre ben er meget dårligt. Det gør ondt, når jeg går på trapper eller op ad bakke, siger han.
For Hanne Cortsen er det sværest at snakke om de psykologiske følger af sygdommen.
- Men der sker jo ikke noget ved, at vi snakker alligevel, siger Per Andersen.
- Nej, det har du ret i, siger Hanne Cortsen med et smil.
Værdifuldt bidrag
Forskningssygeplejerske på Regionshospitalet Viborg, Marie Dahl, er ikke overrasket over, at patienter oplever både psykiske og sociale følger ved at leve med vindueskiggersyndrom.
- Det var netop vores bevæggrund for at begynde en omfattende national spørgeskemaundersøgelse, siger Marie Dahl.
Hun fortæller, at resultaterne af undersøgelsen skal bruges til at forbedre karkirurgiske patienters livskvalitet og forløb i sundhedsvæsenet.
Selv om patientpanellet indtil videre ikke er så stort, så har de nuværende medlemmer allerede bidraget med noget værdifuldt.
Patientpanelet har blandt andet kigget på deltagerinformationen til den nationale spørgeskemaundersøgelse, som Marie Dahl står i spidsen for.
- Patientpanelet har hjulpet med at finde ud af, om informationen var til at forstå, eller om noget skulle omformuleres, siger Marie Dahl.
- De har også bidraget med tilføjelser af spørgsmål til undersøgelsen. Det er spørgsmål, som omhandler, hvad patienterne bliver tilbudt, og hvad de ville ønske at blive tilbudt, siger Marie Dahl.
Podcast på vej
Paneldeltagerne er også blevet spurgt, om de manglede noget under deres forløb på karkirurgisk afdeling.
- Umiddelbart tænkte vi på pjecer, animationsfilm eller andet informationsmateriale, men så blev en podcast nævnt. Det havde vi slet ikke haft i tankerne, men vi var enige om, at den idé måtte vi bare gribe, siger Marie Dahl.
Forskningssygeplejerske Marie Dahl har grebet patientpanelets idé om en podcast. Foto: Agata Lenczewska-Madsen
Både Hanne Cortsen, Per Andersen og Inger Nicolajsen synes, at der i offentligheden skal informeres meget mere om karsygdomme, som de mener bliver nedprioriteret i forhold til for eksempel hjertesygdomme og diabetes.
- Jeg hører rigtig meget podcast, og de handler jo om alt muligt. Derfor tænkte jeg, at det også kunne være relevant med en podcast om karsygdomme, siger Hanne Cortsen.
Ambitionen er at producere en podcast, som kan deles med de andre hospitaler i Region Midtjylland.
Ønsker lokale grupper
Indtil videre har patientpanelet været samlet tre gange, og der er ikke på forhånd aftalt, hvor længe Hanne Cortsen, Per Andersen og Inger Nicolajsen skal være med.
De håber, at de kan være medvirkende til at give panelet vokseværk, og deres ønskescenarie er, at der på sigt også kan blive oprettet lokale grupper for personer med karsygdomme.
- Det ville være fantastisk, hvis det kunne lade sig gøre, for så behøver vi ikke bruge kræfter på at køre langt for at mødes, siger 73-årige Inger Nicolajsen fra Galten og bliver suppleret af Hanne Cortsen.
- Én eller to personer per gruppe kunne sørge for at koordinere møder og fælles arrangementer. Det kunne for eksempel være gåture, siger Hanne Cortsen.
Patientpanelet mødes næste gang i efteråret 2024.
Fakta
Det nye patientpanel
• Første møde blev afholdt mandag den 14. november 2022, og møderne foregår to gange årligt. Ved behov kan der indkaldes til yderligere møder.
• Der er i øjeblikket fire patienter med karsygdomme i panelet, og der søges efter flere patienter, som kunne tænke sig at deltage.
• Det er frivilligt og ulønnet at være med i patientpanelet. Udgifter til transport bliver dækket.
• Patienterne er med til at udvikle og forbedre forløbene for patienter med karsygdomme samt bidrage til, at forskning er relevant ud fra et patient-perspektiv.
Vindueskiggersyndrom
• Åreforkalkning i benene - også kendt som vindueskiggersyndrom - er en tilstand, hvor åreforkalkning begrænser tilførslen af blod til et eller begge ben. Det gør, at der ikke kan komme nok blod til musklerne. Typisk giver det lægsmerter, når man går.
• Ved fremskreden grad af sygdommen kan smerter opstå i hvile - især om natten.
National spørgeskemaundersøgelse
• Du kan læse mere om den nationale spørgeskemaundersøgelse her: www.danvasc.dk