Leveren renser blodet for affaldsstoffer, hvoraf en del udskilles med galden og tømmes ud i tarmen. Da PBC giver betændelse i galdevejene, kan udskillelsen blive påvirket. Det kan give kløe.

De fleste patienter får kløe på hænder og under fodsåler, men nogle oplever, at det klør over hele kroppen og for eksempel bag øjnene. Kløen beskrives som alt fra irriterende til brændende.

Et godt råd er at sørge for at holde det køligt i soveværelset om aftenen/natten, da kløen tit er værst, når kroppen er dækket til og bliver varm.

Ved særlig slem kløe kan lægen udskrive forskellige lægemidler, der nogle gange kan hjælpe.

Hos patienter med fremskreden sygdom og meget svær kløe, kan levertransplantation komme på tale.

Et andet og meget fremtrædende symptom ved PBC er træthed. Trætheden kan vare ved, selv om din sygdom er velbehandlet.

Sygdommen er immunbetinget. Det betyder, at kroppens immunforsvar reagerer imod kroppens egne celler – i dette tilfælde de små celler langs galdevejene inde i leveren – hvilket giver en kronisk betændelsestilstand.

Patienter med PBC inviteres som udgangspunkt til en lægesamtale hos os cirka hvert halve år. I den forbindelse er det nødvendigt, at du får taget blodprøver før samtalen, så lægen kan holde øje med din sygdom og vurdere effekten af medicinsk behandling.

Hvis din sygdom er stabil, er det oftest tilstrækkeligt med årlig blodprøvekontrol.

Behandlingen består af tabletter, der indeholder stoffet ursodeoxycholsyre (Ursochol), som afhjælper betændelsen i dine galdegange.

Ursochol ændrer sammensætningen af galden og får derfor galden til at flyde lettere i galdegangene. Det afhjælper betændelsen i galdegangene, og dine symptomer bliver derfor mindre.

Tabletterne skal tages dagligt og livslangt.

Langt de fleste patienter med PBC har rigtig god effekt af den medicinske behandling med Ursochol og lever et normalt, langt liv.

På trods af god effekt af Ursochol er der dog stadig en del mennesker, der oplever træthed.

En mindre grad af patienterne reagerer ikke tilstrækkeligt på tabletbehandlingen. De kan med tiden udvikle skrumpelever (cirrose). Ved komplikationer til skrumpelever kan det i sjældne tilfælde blive nødvendigt med en levertransplantation.

Der foregår en del medicinsk forskning på verdensplan, og patienter, der ikke har tilstrækkelig effekt af Ursochol, kan nogle gange tilbydes deltagelse i medicinske forsøg, hvor man tester nye tabletbehandlinger.

Læs mere om primær biliær cholangitis hos Leverforeningen på leverforeningen.dk.