I mange tilfælde er der ingen symptomer og sygdommen opdages tilfældigt ved en røntgenundersøgelse af lungerne foretaget af anden årsag.

I nogle tilfælde kan der være symptomer fra lunger eller andre organer:

• Lunger: Hoste og åndenød ved fysisk anstrengelse.

• Andre organer:
  • I nogle tilfælde starter sygdommen med knuderosen (et par centimeter store og ømme hævelser på benene). Ofte er der samtidigt ømme og eventuelt hævede led.
  • Enkelte patienter får regnbuehindebetændelse i øjnene, som straks skal undersøges af en øjenlæge.
  • Nogle patienter får forandringer i huden, som skal bedømmes af en hudlæge.
  • I enkelte tilfælde kan sarkoidose også give symptomer fra andre organer (lever, nyrer, hjerte, hjerne).

Når sygdommen er aktiv, er den ofte forbundet med træthed.

Diagnosen stilles ved hjælp af følgende:

Røntgenundersøgelse af lungerne: 

• I tidlige og lette tilfælde ses kun forstørrede lymfeknuder bagved brystbenet eller ved lungeroden (stadium 1).
• Ved sygdom i lungerne ses mange og spredte forandringer, som er få millimeter store (stadium 2-3).
• Ved langvarig og udtalt sygdom ses skrumpning af lungerne på grund af arvævsdannelse. Der ses ofte samtidigt udvidede bronkiegrene (bronkiektasier) (stadium 4).

Blodprøve
Et enzym i blodet, som hedder ACE, er ofte forhøjet ved aktiv sarkoidose. Desuden måles blodets indhold af kalk (calcium), som kan være forhøjet. 

Lungefunktionsundersøgelse
Der laves en udvidet lungefunktionsundersøgelse for at få så nøjagtigt et mål for sygdommens påvirkning af lungerne/lungernes funktion som muligt.

Vævsprøve
Ved en kikkertundersøgelse (bronkoskopi) kan en undersøgelse af cellerne i skyllevæske fra bronkierne og af vævsprøver taget fra lungen og fra de nærtliggende lymfeknuder (bronkoskopi med EBUS) ofte give diagnosen med tilstrækkelig sikkerhed.

Hvis der er forandringer i huden, er det lettere at tage en vævsprøve herfra.

I de fleste tilfælde brænder sygdommen ud af sig selv.

I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at give behandling for at undgå, at der dannes arvæv, og at lungefunktionen derfor bliver varigt nedsat.

I enkelte tilfælde kan sygdommen være svær og give anledning til betydeligt nedsat lungefunktion og funktionsniveau.

Du bliver kontrolleret i Klinik for Lungesygdomme på Regionshospitalet Skive.

Ved kontrollerne får du foretaget røntgenundersøgelse af lungerne, blodprøver og lungefunktionsundersøgelse.

Hvis sygdommen er i ro, og det ikke har været nødvendigt at give behandling, foregår kontrollerne oftest hver 3.-6. måned i 2-3 år, hvorefter kontrollerne afsluttes.

I øvrige tilfælde bestemmes hyppigheden af kontroller individuelt. Hvis du er i behandling, laver vi hyppige kontroller, især når Prednisolondosis er høj.

Når behandlingen er afsluttet og tilstanden er stabil, kontrolleres du hver 6. måned i 2 år. Herefter er der en afsluttende kontrol efter 12 måneder.

Hvis du efter afsluttet kontrol får symptomer, som kan skyldes sarkoidose, skal du bede din egen læge om en henvisning til Klinik for Lungesygdomme.

Der startes oftest behandling, hvis:

• Lungefunktionen er faldende.
• Der er tegn på regnbuehindebetændelse.
• Der er påvirkning af de indre organer.
• Der er forhøjet kalkindhold i blodet.

Hos nogle patienter er det nødvendigt at give binyrebarkhormon som tabletter (Prednisolon). Der startes typisk med 37.5 mg dagligt i 1-2 måneder. Herefter nedtrapper vi til den laveste dosis, som kan holde sygdommen under kontrol.

I enkelte tilfælde, hvor Prednisolon ikke tåles på grund af udtalte bivirkninger eller ikke virker tilstrækkeligt, kan der behandles med anden immundæmpende medicin, fx Methotrexat eller Imurel.

Fortæl øjenlægen, at du har sarkoidose.

Da sarkoidose giver en øget optagelse af kalk (calcium) fra tarmen, skal du være tilbageholdende med at spise kalkrige fødevarer (mælk og ost), og ikke tage for langvarig solbadning eller solarium.

Du skal ikke tage kalktilskud eller vitaminpræparater, som indeholder D-vitamin, uden at have aftalt det med lægen.