Symptomerne kan være:

• Kløe
• Svie
• Brænden
• Smerter
• Tendens til sart irriteret hud
• Dannelse af rifter
• Følelsen af at være snæver
• Ubehag eller vanskeligheder ved at gennemføre samleje

Herudover kan du opleve nedsat livsglæde og sexlyst.

Man tænker, at sygdommen kan være det, der kaldes en autoimmun sygdom, fordi den er set forbundet med andre autoimmune sygdomme. Det er sygdomme, hvor kroppens forsvarssystem uhensigtsmæssigt skader ens naturlige væv ved en immunreaktion kaldet inflammation.

Autoimmune sygdomme som ses forbundet med Lichen Sclerosus er for eksempel:

• Gigtsygdomme (rheumatoid artrit)
• Inflammatoriske tarmsygdomme (Mb Crohn, colitis ulcerosa)
• Stofskiftesygdomme
• Sclerose
• Vitiligo (hvide pletter på huden)
• Pletskaldethed og B12 vitamin-associeret lav blodprocent (perniciøs anæmi)

I nogle familier har flere kvinder i familien lichen sclerosus. Man kan derfor tænke, at sygdommen kan nedarves, men om den nedarves, og i så fald hvordan, vides ikke med sikkerhed.

Der kan dog være vekslende ro eller opblussen i sygdommen.

Er sygdommen ubehandlet igennem længere tid, kan der ske skrumpning af vævet i området, som for eksempel kan føre til snæver skedeåbning og vanskeligheder ved at gennemføre samleje, bruge tampon eller lignende.

Der er en lille øget risiko for udvikling af kræft i området. Kræft i huden i vulva er dog sjældent, og det er langt de færreste, der udvikler det. Langt de fleste lever med sygdommen uden at udvikle kræft.

Nogle kan have nedsat sexlyst på grund af smerter eller ubehag ved samleje. Ved skrumpning kan det være vanskeligt at gennemføre samleje.

Sygdommen kan påvirke mange aspekter af livet. Det kan virke som et slag at skulle leve med en kronisk sygdom. Generne kan påvirke nattesøvnen ved for eksempel kløe om natten og begrænse din fysiske udfoldelse samt påvirke dit generelle selvbillede. Det kan give nedsat livsglæde.

Det er muligt at føde gennem skeden uden øgede smerter eller øget risiko for fødselsskader eller indgriben i fødslen.

Behandlingen af Lichen Sclerosus kan fortsætte under graviditet uden risiko for fosteret.

Målet med behandlingen er derfor at lindre symptomer og forebygge skrumpning af vævet. Ikke alle oplever, at symptomerne stopper helt, men du kan forvente en lindring af dine symptomer.

Det betyder, at du skal:

• Undgå brug af sæber i vulvaområdet – også intimsæber. Brug rent vand. Undgå at vaske for meget.
• Undgå brug af parfumer i vasketøj og vaskeklude
• Bruge fedtcreme i vulvaområdet – minimum 80% fedt (der findes mange slags)
• Bruge silikonebaserede glidecremer eller mandelolie fremfor vandbaseret glidecreme ved sex eller fysisk aktivitet for at smøre og mindske friktion

Smør med fedtcreme hver dag – gerne minimum 80% fedt. Du må smøre, så ofte du vil. Minimum 1-2 gange om dagen.

Smør oftere, mens du menstruerer eller hvis du er inkontinent.

Apoteket kan vejlede dig til forskellige fedtcremer. Det er individuelt, hvilken type fedtcreme man bedst kan lide.

Eksempler på fedtcremer:

• Dr. Warming
• Locobase
• Decubal
• Apotekets babysalve
• Apotektets intimsalve

Som alternativ til fedtcreme kan du bruge olie, fx mandelolie.

Lægen udskriver receptpligtig medicin. Formålet er at dæmpe den inflammation, der er baggrunden for sygdommen.

For det meste udskriver vi Dermovat salve (stærk binyrebarkhomonsalve) eller Elocon (middelstærk binyrebarkhormonbehandling). Andre medicinske cremer kan være Protopic eller Elidel.

Dermovatsalve påføres efter nedenstående vejledning:

• Hver aften i 4 uger
• Hver 2. aften i 4 uger
• 2 gange om ugen i 4 uger
• Slutteligt er vedligeholdelsesbehandling oftest 1-2 gange om ugen

Du skal starte med at smøre hen over klitoris. Herefter smører du ned på begge sider imellem kønslæberne og på indersiden af de små kønslæber. Derefter skal du smøre indgangen til skeden og lidt indenfor. Til sidst smører du mellemkødet og rundt om endetarmsåbningen.

Vedligeholdelsesbehandling

Den lavest mulige hyppighed af Dermovat, som kan lindre, er typisk 1-2 gange om ugen. Vedligeholdelsesbehandlingen er oftest livslang.

Hvis det blusser op

Start forfra med vejledningen herover, indtil du kan vende tilbage til vedligeholdelsesbehandlingen. Hvis ikke det hjælper, skal du overveje, om der kunne være anden årsag til, at du føler opblussen, fx andre sygdomme. Hvis du er i tvivl, skal du gå til lægen.

Selvmassage og dilator

I tilfælde hvor der er skrumpning i vævet, som fører til snæver skedeåbning, der kan gøre det vanskeligt at gennemføre samleje, kan du i første omgang forsøge med massage og eller dilatorbehandling (stave i forskellig størrelse, som indføres i skeden) for at holde skeden åben.

Operation

I meget sjældne tilfælde kan der foretages en operation for at åbne skeden. Det kommer dog med en del risici og bivirkninger, og evidensen på området er sparsom. Behandlingen bruges derfor sjældent og kræver grundig overvejelse mellem læge og patient.

Laserbehandling

Nogle videnskabelige studier tyder på, at visse typer laserbehandling kan bruges til at behandle Lichen Sclerosus, som ikke kan afhjælpes ved anden behandling. CO2-laser kan dog ikke anbefales til Lichen Sclerosus.

Vi har på nuværende tidspunkt ikke mulighed for at tilbyde laserbehandling på hospitalet.

Brug inkontinensbind fremfor almindeligt hygiejnebind, da det suger urin bedre. Urin kan irritere huden.

Skift indlægget så vidt muligt, når det er vådt. Smør hyppigt med fedtcreme for
at beskytte huden mod urin.

Opsøg behandling for din inkontinens.

Overvej tampon eller menstruationskop fremfor menstruationsbind, da fugtige bind kan irritere huden.

Hvis du oplever forværring ved blødning og hyppig kraftig blødning, kan du overveje, om du skal have behandling for at reducere dine blødninger, fx med hormonspiral.

Friktionen ved fysisk aktivitet kan genere huden. Brug eventuelt mandelolie eller silikonebaseret glidecreme for at mindske friktionen ved fysisk aktivitet.

Undgå stramsiddende tøj og trusser.

Cykling kan være særligt generende. Skift eventuelt saddel eller brug stødabsorberende cykelbukser.

Ved svømning eller badning skal du beskytte huden med fedtcreme, olie eller silikonebaseret glidecreme.

Det er vigtigt at bruge glidecreme for at nedsætte friktionen og undgå smerter og rifter.

Vi anbefaler ikke vandbaserede glidecremer, da de udtørrer og irriterer huden. Brug i stedet silikonebaserede glidecremer eller mandelolie.

Kondomer eller pessar med sæddræbende creme kan genere huden. Overvej derfor gerne alternativ prævention.

Ved stramning i huden kan massagebehandling og udvidelse med fingrene i første omgang være med til at holde skeden åben.

Det kan være nødvendigt med dilatationsbehandling for at holde skeden åben. Dilatorsæt er stave i forskellige størrelser, der indføres i skeden og kan købes på nettet. Spørg eventuelt lægen til råds.

Vi anbefaler, at du bliver kontrolleret med gynækologisk undersøgelse ved læge 1 gang om året.

Det kan være en god ide, at du også selv holder øje med din lichen sclerosus ved at se på din vulva i et spejl. På den måde kan du reagere, hvis der kommer forandringer.

Du skal henvende dig til din egen læge, hvis du ser hudforandringer eller får sår, der ikke heler. Henvend dig også, hvis dine gener ikke bliver bedre trods behandling.

Lichen Sclerosus Foreningen
Her finder du viden og erfaring om at leve med Lichen Sclerosus.

When Love Hurts
Her finder du information om smerter ved sex samt tips og tricks til at optimere seksuallivet.

Props & Pearls
Her kan du for eksempel købe glidecremer og dilatatorer samt
andre hjælpemidler.

Smerteinfo
Her finder du information om at leve med kroniske smerter.

Brug browseren til at få oversat en side til næsten ethvert sprog.

Få telefonen til at læse en side op.

www.hjaelp.rm.dk (dansk)
www.help.rm.dk (engelsk - english)