Lene Kongsgaard Nielsen er medformand for den internationale ISOQOL-konference. Her sætter hun bogstaveligt talt patienterne i centrum, når hun giver ordet til en patient fra RH Viborg. Foto: Agata Lenczewska-Madsen

21-09-2022

Overlæge Lene Kongsgaard Nielsen fra Regionshospitalet Viborg tager sundhedsvæsenet på ordet og sætter helt bogstaveligt "patienten i centrum", når hun i uge 42 står i spidsen for en international konference for forskere og sundhedsmedarbejdere. Med til konferencen har hun en lokal patient, som skal være med til at gøre abstrakte begreber som sundhed og livskvalitet mere nærværende.

Hvordan hjælper vi bedst vores patienter til bedre livskvalitet? Det er omdrejningspunktet, når 500 forskere, læger og andet sundhedspersonale fra hele verden i uge 42 mødes til den årlige internationale ISOQOL-konference, som i år afholdes i Prag. Konferencens program er i år planlagt af overlæge Lene Kongsgaard fra Regionshospitalet Viborg og hendes britiske medformand, og med sig til konferencen tager Lene Kongsgaard en lokal patient, som skal fortælle om sine oplevelser som kronisk syg.

- Det giver jo ikke ret meget mening at snakke om patienternes livskvalitet og deres oplevelse af vores behandling og metoder, hvis vi ikke også lader patienterne komme til orde og fortælle os, hvordan de oplever det i praksis. Så for mig at se, er det helt oplagt at invitere en patient med ind som oplægsholder på konferencen, fortæller Lene Kongsgaard.

Til daglig er hun overlæge på Medicinsk Afdeling på hospitalet i Viborg, hvor hun samtidig er leder af Forskningsenhed for Multisyge.

Giver indblik i patienternes oplevelse

ISOQOL-konferencen er arrangeret af det internationale forskningsselskab International Society for Quality of Life Research, som er en sammenslutning af forskere, klinikere og andre aktører, der arbejder med livskvalitet. Begrebet kan udefra set virke en anelse abstrakt, medgiver Lene Kongsgaard Nielsen, men det handler dybest set om, hvordan vi kan give mennesker – og herunder særligt kronisk syge – en bedre livskvalitet.

- Når vi taler om helbredsrelateret livskvalitet, så handler det for eksempel om, hvordan patienterne oplever sygdomsbyrden, hvor meget sygdommen går ud over deres funktioner, bevægelighed og muligheden for at fungere og trives i hverdagen, forklarer Lene Kongsgaard Nielsen.

I den forbindelse kan eksempelvis skræddersyede spørgeskemaer forud for konsultationer på hospitalet spille en rolle. Og det er netop i den forbindelse, Morten Atke Nüchel som patient har sagt ja til at tale på den internationale konference foran et hav af fagprofessionelle og forskere.

Han benytter flere gange om året et såkaldt Ambuflex-løsning, hvor han gennem en række spørgsmål skal give lægerne et indblik i, hvordan han har det, og hvordan det går med hans kroniske tarmsygdom. Og han tøvede ikke længe med at sige ja, da Lene Kongsgaard Nielsen inviterede ham med på konference.

- Dels arbejder jeg til daglig selv med data, så jeg har en naturlig interesse i, hvordan vi kan udnytte dataindsamling til at optimere processer og få det bedste ud af de ressourcer, vi har til rådighed – i dette tilfælde altså hospitalets speciallæger. Og dels vil jeg gerne være med til at give fagfolkene et indblik i, hvordan det opleves fra et patientperspektiv, siger Morten Atke Nûchel.

For ham har mødet med de skræddersyede spørgeskemaer været en god oplevelse.

- Før i tiden lå ansvaret for mit helbred helt på mine skuldre. Det var mig selv, der skulle vide, hvornår jeg havde det så skidt, at jeg skulle tage kontakt til hospitalet. Men jeg ved jo ikke altid, om de symptomer, jeg oplever, har noget med min kroniske sygdom at gøre, eller om de handler om noget helt andet. Så for mig er det med til at tage lidt af ansvaret fra mine skuldre, at jeg ved, at der er en fagperson, som ser mine svar og er med til at vurdere, om alt er, som det skal være, forklarer han.

I nogle tilfælde vil besvarelserne af Ambuflex-skemaerne samtidig kunne overflødiggøre et besøg på hospitalet, hvis svarene indikerer, at der er godt styr på den kroniske lidelse. Det sparer tid og kræfter for både patienter og hospitalet.

Patienterne giver ekstra nærvær

For Lene Kongsgaard Nielsen handler patient-oplægget samtidig om at huske sig selv og andre på, at det – trods de mange kloge hoveder i salen – i bund og grund er patienterne, der er de største eksperter udi livet som kronisk syg.

- Som forskere deler vi al vores viden og alle vores resultater, og dermed være med til at gøre hinanden klogere og dygtigere, hvilket selvfølgelig også kommer patienterne til gavn. Men der sker noget andet med nærværet i salen, når der går en patient på scenen – for det er jo dem, alt vores arbejde handler om. Så jeg er rigtig glad for, at Morten har sagt ja til at tage med, siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Hun har været medlem af International Society for Quality of Life Research siden 2015. I forbindelse med sit medformandsskab for årets konference får hun samtidig en plads i selskabets bestyrelse i en treårig periode.